Một gia đ́nh sống ở Coventry, Anh lập kỷ lục Guiness v́ là gia đ́nh có nhiều người mắc bệnh bạch tạng nhất thế giới.
Aslam Parvez, 55 tuổi và vợ Shameem 56 tuổi là hai người lớn tuổi nhất trong số 16 thành viên trong gia đ́nh mắc cùng căn bệnh này. Tất cả thành viên trong gia đ́nh ông Parvez đều có làn da nhợt nhạt và mái tóc trắng.
Những thành viên trong gia đ́nh ông Parvez gặp khó khăn trong việc nh́n trực tiếp vào ánh sáng mặt trời và không thể ngồi dưới ánh sáng chói trang đó quá 10 phút bởi v́ da của họ có thể bị bỏng.
Hầu hết những người mắc chứng bạch tạng như gia đ́nh Parvez đều bị rối loạn thị giác, giảm thị lực và sợ ánh sáng. Ảnh: The Sun.
Vợ chồng ông Parvez có 6 con: ba trai, ba gái. Ba con gái gồm: Naseem 33 tuổi, Mukadas 27, và Musarat 20 tuổi. Và ba con trai là Ghulam 31 tuổi, Haider Ali 29 tuổi và con út là Mohammed, 18 tuổi. Tất cả 6 người con của ông đều bị di truyền căn bệnh này; thậm chí, cả chị gái và hai người anh và của ông Parvez cũng mắc chứng bệnh này.
Vợ chồng chị gái và anh trai ông Parvez có tổng cộng 5 đứa trẻ mắc chứng bệnh này nữa. Do đó, gia đ́nh ông Parvez trở thành gia đ́nh có nhiều người mức chứng bạch nhất thế giới.
Người con trai cả của Parvez tâm sự rằng cuộc sống của gia đ́nh họ gặp rất nhiều khó khăn và bị đối xử như những người ngoài hành tinh vậy.
"Khi trưởng thành, điều khác biệt này khiến chúng tôi gặp rất nhiều khó khăn khi giao tiếp với mọi người. Không ai muốn ḿnh trở nên khác biệt với những người xung quanh. Đặc biệt là những người có làn da và mái tóc trắng. Điều này làm cho chúng tôi trở nên nổi bật giữa đám đông. Đồng thời, những người bạn học và hàng xóm thường trêu chọc mỗi khi chúng tôi đi ra khỏi nhà. Thậm chí, nếu tất cả gia đ́nh chúng tôi đều ra ngoài bây giờ th́ tất cả mọi người sẽ dừng lại và nh́n chằm chằm vào gia đ́nh tôi”, anh Ghulam tâm sự.
Bên cạnh đó, anh Ghulam chia sẻ thêm: “Tuy nhiên, mọi người trong cộng đồng Hồi giáo ở đây không có những hành động phân biệt đối xử với chúng tôi. Có lẽ điều này làm cho chúng tôi trở nên thân thiết, gần gũi như một gia đ́nh. Và điều này cũng thật may mắn khi c̣n có rất nhiều người khác mắc chứng bệnh như chúng tôi. Điều này khiến chúng tôi chưa bao giờ cảm thấy cô đơn và bị mọi người xa lánh”.
Khi đí ra ngoài biển chơi, những đứa trẻ mắc chứng bạch tạng phải đeo kính dâm, mũ và không thể chơi quá lâu dưới ánh sáng mặt trời. Ảnh: The Sun.
Anh Ghulam tâm sự: "Ông bà tôi được sinh ra ở Pakistan, với làn da nâu giống như những người Hồi giáo khác. Khi bố mẹ tôi sinh hai cô con gái đầu ḷng đều hoàn toàn khỏe mạnh, b́nh thường. Cứ thế, ông bà tôi sinh tất cả 9 người con. Trong đó có 3 người con mắc chứng bach tạng. Hồi đó, ông bà tôi không hiểu tại sao họ lại có nhiều người con mắc chứng bệnh này như vậy. Gần đây, tôi mới hiểu được lư do thông qua một nghiên cứu về di truyền. Gia đ́nh tôi biết được rằng, mặc dù ông bà tôi đều b́nh thường nhưng họ vẫn mang gen di truyền bạch tạng”.
Gen chứng bạch tạng di truyền sang những đứa cháu. Ảnh: The Sun.
Khi ông Parvez 11 tuổi cũng là lúc gia đ́nh ông chuyển nhà từ Pakistan đến Vương quốc Anh định cư. Sau khi chuyển đến nơi ở mới, ông Parvez cùng hai người anh trai đều kết hôn với những người phụ nữ cũng mắc bệnh bạch tạng như chúng tôi.
Anh Ghulam chia sẻ: "Bố mẹ tôi cảm thấy rất may mắn khi gặp được nhau. Mẹ tôi đă nói rằng bà rất lo lắng bởi v́ khi đó c̣n rất trẻ. Bên cạnh đó bà c̣n mắc bệnh bạch tạng và nhiều người cho rằng điều này khiến bà không thể kết hôn với ai được. V́ vậy, mẹ tôi rất vui mừng khi ông bà ngoại của tôi nói rằng có thể kết hôn với người mắc cùng chứng bệnh đó. Điều này thực sự là phép màu khi họ gặp nhau và nó giống như nh́n thấy h́nh ảnh phản chiếu của bản thân qua người kia. Khi đó, không ai trong số chúng tôi hiểu ǵ về di truyền hay việc những người bạch tạng kết hôn với nhau th́ chắc chắn con cái sinh ra cũng mắc chứng bệnh đó. Tuy nhiên, bây giờ chúng tôi hiểu rơ nguyên nhân căn bệnh này. Nếu chúng tôi kết hôn với một người b́nh thường th́ những đứa trẻ được sinh ra sẽ hoàn toàn khỏe mạnh, b́nh thường”.
Hiên tại, anh Ghulam là một chuyên gia trong lĩnh vực công nghệ thông tin nhưng đang thất nghiệp, chia sẻ thêm: "Chúng tôi luôn phải nheo mắt lại khi nh́n ánh sáng mặt trời và thị lực rất kém. Điều này làm cho chúng tôi rất khó để có thể nh́n rơ một vật chỉ cách vài m. Thậm chí khi chúng tôi đeo kính áp cḥng th́ điều này càng trở nên tồi tệ hơn. Khi mùa hè đến, gia đ́nh tôi có thể đeo kính râm. Bên cạnh đó, một số người khác có thể đội thêm mũ để cho ánh sáng không thể chiếu vào mắt và làm tổn thương chúng.
Anh Ghulam kết hôn với Najma 33 tuổi, là người b́nh thường, khỏe mạnh. Cô Najma không tin rằng gen bạch tạng của Ghulam sẽ truyền cho con cái họ gồm Sidra Begum 10 tuổi và con trai Ahmed 8 tuổi.
Sỡ dĩ cô Najma tin rằng những đứa con của hai người không mắc căn bệnh đó là v́ cả con trai và con gái đều sinh ra với làn da lâu b́nh thường giống cô.
Tuy nhiên, anh Ghulam lại rất lo lắng: "Khi con trai tôi c̣n nhỏ, người qua đường cảm thấy kỳ lạ khi nh́n thấy người đàn ông da và tóc có màu trắng bế đứa bé da nâu. Thậm chí, khi con tôi đến trường, những đứa trẻ khác thỉnh thoảng hỏi tại sao bố chúng lại có da tóc như vậy. Điều này khá phức tạp để giải thích và v́ thế tôi nói ḿnh là một người đặc biệt. Và tôi rất thích khi nói như vậy”.
Cháu trai Asad bắt đầu có dấu hiệu của chứng bạch tạng. Ảnh: The Sun.
Tuy nhiên, cháu trai Asad của Ghulam có một số sợi tóc màu trắng, dấu hiệu của bệnh bạch tạng.
Anh Ghulam giải thích về điều khác thường đó: "Chị gái tôi rất ngạc nhiên khi thấy mái tóc của con trai của tôi có một số sợi màu trắng. Từ đó, tóc của cậu bé bắt đầu chuyển dần sang màu trắng và bên cạnh những sợi tóc màu đen tối. Không ai có thể hiểu tại sao điều này có thể xảy ra".
Trên thế giới có khoảng 17.000 người mắc bệnh bạch tạng liên quan đến tất cả các dân tộc.
Hồng Nhật (theo The Sun)
Gia đ́nh bạch tạng lớn nhất thế giới
